Johanna Piferrer es de Avellaneda, Buenos Aires, y es la impulsora del Proyecto de Ley 1240/D19, llamado “Procedimientos Médicos-Asistenciales en la Salud frente a la Muerte Perinatal”. Es el primero en América Latina que aborda las muerte perinatales, es decir, aquellas que se dan, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), dentro del vientre entre la semana 22 de gestación y hasta una semana después de nacer. Su tratamiento puede ser un gran paso para trabajar estos hechos con perspectiva de derechos humanos, ya que existen denuncias de tratos violentos vinculados a las instituciones de salud, pero el proyecto está próximo a perder estado parlamentario, el 20 de noviembre.

Año 2014. Johanna había decidido llamar Ciro al hijo que gestaba en su vientre; le preparó una habitación y esperaba su llegada con la esperanza de quienes desean traer niños/as al mundo. Un 6 de octubre fue al Hospital Británico para un control de rutina de su embarazo, que llevaba 33 semanas, y le informaron que Ciro se encontraba sin vida. Inmediatamente quisieron inducirla a un parto vaginal. No se sentía en condiciones físicas ni psicológicas de llevarlo adelante, no creía poder soportarlo. Eso era lo que les decía a los médicos que intentaban obligarla a pesar de su resistencia. Finalmente, le programaron una cesárea para 11 horas más tarde porque, entonces, “su caso dejaba de ser una urgencia”, le dijeron. Ese es el tiempo que debió esperar con su bebé muerto en la panza hasta que le realizaron la operación.

Mientras aguardaba, a Johanna la envolvían los sonidos de bebés en puro llanto, las visiones de familias alegres recibiendo a sus recién nacidos. No lo aguantaba, quería que la sacaran ahí; rogaba para que lo hicieran rápido. No estaba alucinando: la habían internado en la sala de maternidad, cuando su situación era completamente la opuesta.

Los cuidados que se habitúan cuando una persona sufre una pérdida dolorosa faltaron. La empatía y comprensión que por humanidad se emplean cuando alguien atraviesa un difícil momento estuvieron tan ausentes como el acompañamiento institucional. “Sos joven y podés tener otro”, le dijeron.

A Ciro se lo entregaron en una caja azul, de esas que se utilizan en las oficinas para guardar papeles de archivo. Una caja azul, que pudo haber sido una bolsa de basura, de jeringas, o cualquier otro elemento descartable que emplean los hospitales, porque, según Johanna, entregan a los bebés muertos dentro cualquier objeto. “Para las leyes, les hijes deseades que mueren dentro del vientre son NN. Entonces me lo podía llevar así, o lo dejaba ahí y se iba a desecho patológico”.

Y aunque el cuerpo de la madre no tenga a quien amamantar, este continúa con su proceso natural: “me encontré en la clínica con la remera mojada, llena de leche. Comuniqué lo que me estaba pasando y la respuesta fue ‘apretate las tetas mamita’, y se fueron sin explicarme cómo”.  Después de que le entregaran pastillas para frenar la lactancia y le vendaran los pechos, volvieron a dejarla desamparada sin brindarle más información.

El deseo de atravesar un duelo digno la impulsó a buscar ayuda mediante diferentes profesionales, y continuamente ratificaba que ninguno tenía las herramientas para acompañarla. Los antidepresivos y las pastillas para dormir fueron sus recursos durante tres años, sin poder conseguir una contención profesional al alcance de su circunstancia.

En ese año denunció al Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación y su reclamo pasó por la Comisión Nacional Coordinadora de Acciones para la Elaboración de Sanciones de Violencia de Género y la Defensoría del Pueblo. Fue esta última la que, en 2015, emitió una resolución sobre la violencia obstétrica ante la muerte perinatal y exhortó a la institución a cambiar sus prácticas. El caso de Johanna fue el primero en Argentina en llegar a juicio en esta área.

Otro gran paso fue cuando comenzó a contar lo que le había ocurrido a personas que habían atravesado situaciones similares. Supo que su caso no era el único y que tampoco era aislado; más bien se trataba de violencias sistemáticas que, como expresa Johanna, son fundamentalmente de género. Junto a un equipo de personas que la comprendieron y otras redes que fue generando en el camino, emprendieron esta lucha para que ninguna persona más deba vivir lo que a ella le tocó. “Nos dimos cuenta de que había que legislar sobre esta problemática”.

Reglamentar para poder decidir 

Si bien existe la Ley 25.929 de Parto Respetado que promueve y defiende los derechos de las personas gestantes y sus hijos/as antes, durante y después del parto, esta no realiza especificaciones sobre casos de muerte perinatal. El proyecto de ley Johanna propone un abordaje diferente al que se realiza -o debería realizarse- en un parto cuyo bebé nace con vida..

La iniciativa fue presentada en el Congreso en marzo de 2019 y brinda principalmente las posibilidades de decisión de la persona gestante ante la muerte perinatal. Según su impulsora, los principales derechos que busca garantizar son: a decidir sobre la manera en que la persona desee parir, siempre y cuando su vida no corra peligro; a recibir información sobre la lactancia y sus métodos de inhibición; a que se respeten las pautas culturales de la paciente; a estar acompañada, o no, durante todo el proceso; a poder elegir estar internada fuera del área de maternidad; a registrar de manera administrativa estas muertes para poder una despedida digna y evitar que los certificados de defunción salgan a nombre de la persona gestante, única alternativa que tienen las madres de los hijos sin nacer y que quieren darle una sepultura digna.

Además, el proyecto solicita que se introduzca dentro de las carreras de grado y de posgrado de gestión estatal una formación especial en muerte perinatal para que los y las profesionales de la salud adquieran las herramientas necesarias. Así mismo, pide campañas de visibilización y concientización.

La iniciativa, sin embargo, está por perder estado parlamentario, es decir que puede perder caducidad debido a que hasta ahora no fue tratada en el Congreso. “En 2019, año en que presentamos el proyecto, la comisión competente de salud no sesionó ni una vez. Y este año nos atravesó la pandemia, entonces entendemos por qué no está en las prioridades de agenda”, dice Johanna.

La comisión cabecera por la que tiene que pasar este proyecto es la de Acción Social y Salud, presidida por el tucumano Pablo Yedlin, “un diputado con una trayectoria y un compromiso con la salud pública -a entender de Piferrer-. Desde este humilde lugar le pedimos que, por favor, dictaminen para que este proyecto no pierda estado parlamentario y pueda seguir vigente”. Además, quienes forman parte de esta lucha manifiestan la voluntad y posibilidad de realizar modificaciones al proyecto en caso de ser necesario.

“Estamos pidiendo que nos dejen decidir, y que entiendan que la maternidad será deseada o no será. Porque lo que transforma a mi hijo en Ciro es el deseo que tuve de gestarlo, de tenerlo. Pero todo esto ocurrió porque somos tratadas como objetos de reproducción y no como sujetos de derechos”, finaliza Johanna. 

El proyecto estuvo a punto de perder estado parlamentario el 20 de noviembre pero, al confirmarse la extensión de las sesiones ordinarias, continúa en pie, y desde este grupo solicitan a la población que adhieran a las firmas para poder presentarlas al Congreso de la Nación.

Accedé al petitorio que acompaña la lucha. 

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