*Por Alejandro Sarmiento

Durante años creí que “cuidar” era un verbo reservado para cuando todo se va un poco a la mierda. Pensaba que uno cuida después de un sacudón: una pérdida, una enfermedad, un golpe de esos que te dejan mirando el techo. Entonces ahí sí, parecés un bombero voluntario: te organizás para las visitas al sanatorio, escuchás al amigo al que le rompieron el corazón, preparás una sopa que cura el resfrío y levanta al caído.Y creo que todos coincidimos en que eso es cuidar. Es casi como un mandamiento prehistórico que tenemos tallado en algún lugar del pecho: ser buena gente es estar cuando te necesitan. Y así aprendimos a querer, y a dejarnos querer también.

Pero en este viaje (en todos los viajes, en realidad) y, sobre todo, en mis diez años trabajando con discapacidad, me encontré con otra forma de cuidado, una más silenciosa y sutil, más de todos los días. Un cuidado que no tiene nada que ver con apagar incendios, sino con acompañar la vida cuando la vida simplemente sucede.

Porque a veces cuidar es ayudar a poner una remera sin prisa, acompañar hasta el baño con la misma paciencia con la que escuchamos una canción que nos moviliza; o acercar un poquito de comida a la boca y quedarse ahí, mirando fijo, como si la fuerza de los ojos pudiera convertir ese bocado en un golazo y evitar que termine en un ahogo.

Ese cuidado no grita ni se dramatiza, sostiene. Y mientras sostiene, el otro se abre paso a nuevas experiencias y vivencias que, por lo general, la sociedad no imagina para las personas con discapacidad. Como ir a un bar de noche a disfrutar una comida y una cerveza, caminar por una calle oscura un jueves cualquiera; o, simplemente, compartir con quienes queremos fuera de casa, ocupar espacios que casi nunca están pensados para personas con discapacidad, pero ocuparlos igual, sin vergüenza, con deseo y con derecho. Quizás en este viaje puedo, al fin, verbalizar el cuidado y sentir orgullo por la labor diaria de compañeros y compañeras que entregan corazón y alma, y de las familias que sostienen como pueden, seguramente con muchísimos miedos, pero también con fortalezas enormes. Es ahí donde creo que está el verdadero cuidado: en dar vida mientras la vida pasa, y en dejar que el otro también pueda vivirla.

Sin embargo, esa otra forma de cuidar de la que hablo necesita, además, de otras cosas. Es fundamental que a las personas con discapacidad y sus familias se les garantice el acceso continuo a sus terapias, tratamientos y apoyos esenciales. Cada sesión de rehabilitación, cada acompañamiento terapéutico, cada espacio educativo o laboral representa una oportunidad real de crecimiento, bienestar y autonomía. Sin la implementación efectiva de la Ley de Emergencia en Discapacidad, muchas familias enfrentan interrupciones, incertidumbre y la imposibilidad de sostener procesos vitales para la calidad de vida de sus hijos e hijas.

La ley está aprobada por el Congreso de la Nación pero, en la práctica, el financiamiento no es efectivo. Entonces salimos a la calle. Como siempre, somos un montón: trabajadores, familias y personas con discapacidad, unidos en una misma lucha. Entre cantos y redoblantes un cartel se levanta: “Marchamos por nuestros derechos”: las personas con discapacidad no solo reciben, participan, reclaman, ocupan la calle y hacen historia.