El mundo se viste de azul

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Mariela es mamá de Antonio. Antonio, de casi 4 años, tiene  lo que se denomina T.G.D. (Trastorno Generalizado del Desarrollo) o Trastorno del Espectro Autista, que es una alteración del desarrollo de origen neurobiológico, que se manifiesta durante los primeros 30 meses de vida. Estos trastornos implican alteraciones cualitativas en el desarrollo de las funciones sociales, cognitivas y comunicativas que, en condiciones normales, se adquieren en los primeros cinco años de vida. (1)

Mariela comenta que cuando se tiene un hijo con T.G.D. los avances del día a día son motivo de mucha alegría y felicitaciones para Antonio “... hacer pis en la pelela o comer con la cuchara es todo un logro, es motivo de aplausos y besos, los pequeños logros se disfrutan día a día”.

Abril es el Mes de la Concientización sobre el Autismo, el día 2 es el elegido como Día Mundial. Y precisamente es necesario concientizar a toda la sociedad sobre esta enfermedad que en las últimas décadas ha incrementado notablemente. Concientizar no sólo de que existe, sino sobre la necesidad de políticas públicas tendientes a mejorar la calidad de vida de los chicos con autismo y el reconocimiento de sus derechos.

Las obras sociales resultan un gran obstáculo a la hora de hacer autorizar los tratamientos para niños con T.G.D. Conseguir el certificado de discapacidad, trámite bastante engorroso según comentó Mariela, es el primer gran paso que allana el camino. Una vez conseguido empieza la puja con las obras sociales que parecen ser especialistas en vacíos contractuales cuyo fin es no cubrir muchos de los tratamientos necesarios para lograr avances en lo que concierne a este trastorno.

Paralelo al problema con las obras sociales está el hecho de que en muchos casos hay actividades extras que son recomendadas para estimular el desarrollo del niño, tales como talleres de música o dibujo. Mariela comentó que “ésta va a ser una enfermedad con tratamiento elitista”, y esto porque el desarrollo del niño depende de los estímulos que se le brinden. “No hace mucho leí un artículo donde se informaba que los niños que tenían mayores avances eran hijos de padres con recursos y estudios universitarios”, y éste es un dato que no sorprende si se tiene en cuenta que son casi nulas las políticas públicas que benefician a las familias con niños que padecen la enfermedad, hecho que zanja una diferencia abismal entre los niños que tienen padres con recursos y los que no.

En Tucumán la fundación A.NI.A (Ayuda a Niños con Autismo) es pionera en la contención de padres cuyos hijos padecen T.G.D. “ Juntarse con otros padres es como hablar el mismo idioma”, declara Mariela. La contención de la familia es fundamental en el proceso. No hay que perder de vista que es un trastorno que acompañará al niño el resto de su vida y es crucial que la familia esté preparada para afrontar esto. A.NI.A. nace, precisamente, ante la necesidad de unir esas fuerzas y trabajos solitarios de padres y madres para hacer un trabajo conjunto y mejorar la vida de muchos niños.

Estos son algunos de los síntomas ante los cuales hay que estar alerta:

En el  área de la comunicación:

• No responde a su nombre.
• No puede decir lo que quiere.
• Está retrasado/a en su lenguaje.
• No sigue consignas.
• A veces parece oír y otras no.
• No señala ni saluda.

En el área social:

• No utiliza los juguetes de forma convencional
• Mantiene juegos extraños
• Prefiere jugar solo/a.
• No se interesa en otros niños.
• Hace poco contacto visual.
• Parece estar en su mundo.
• No presta atención.

En el área conductual:

• Repite las actividades una y otra vez.
• Pone las cosas en fila.
• Hace berrinches.
• Es hiperactivo.
• Es oposicional y no colabora.
• Realizan movimientos raros o incontrolados.
• Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
• Camina en punta de pies.

Conocer y concientizar sobre esta enfermedad es la clave para que ante cualquier síntoma se pueda recurrir a un especialista. Este mes de Abril el mundo se viste de azul para concientizar sobre el Autismo. ¿Vos, te vas a vestir?

Marianella Triunfetti

mtriunfetti@colectivolapalta.com.ar

(1) Organización Mundial de la Salud

(2) http://www.ania.org.ar