Ser positivo no mata
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Cuando en los 80 el virus apareció y comenzó a propagarse no se conocía nada. Muchos discursos recorrían los medios de comunicación y las calles hablando de esto que, en un principio se mal llamó “peste rosa”, por asociación a las manchas rosas en la piel (sarcoma de Kaposi) que tenían quienes la padecían y asociado, también, a que los primeros casos que se conocieron se dieron en hombres homosexuales. De esta manera comenzó el estigma y la discriminación para quienes tenían el virus. Según un informe de la Organización Mundial de la Salud del año 2013 (1), el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) y su estadio final, el Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), se cobró más de 36 millones de vidas. Falta de acceso a la salud, desinformación o información incorrecta, discriminación, son algunos de los factores que contribuyen a que esta cifra vaya en aumento o, por lo menos, no disminuya.
“Lo primero que tenemos que hacer es desmitificar palabras”, arrancó Jorge del Biaggio, un militante por los derechos de las personas con VIH y SIDA, que adoptó Tucumán como su ciudad hace ya algunos años. Esta aclaración fue el puntapié de la entrevista que brindó en su departamento de Villa Mariano Moreno, una localidad del municipio de Las Talitas, a pocos kilómetros de la capital tucumana. “Nosotros no portamos VIH. Portar es llevar un saco de papas en el hombro. Yo soy una persona que vive con VIH”, comenzó para despojar a las palabras del estigma con el que se fueron construyendo a lo largo de estos años donde tener VIH fue, durante mucho tiempo, sinónimo de muerte. Dos cosas más son, para Jorge, importantes tener en cuenta a la hora de hablar de esta patología. La primera es diferenciar una persona que vive con VIHde otra que está enferma y que ya se encuentra en la fase más avanzada de infección por el virus: el SIDA. “Yo vivo con el virus de la inmunodeficiencia humana. La persona que vive con SIDA vive con el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida”, y se preguntó para responderse inmediatamente: “¿Qué es síndrome? Es la conjunción de dos palabras: signos y síntomas”. De esta manera dejó claro que una persona que vive con VIH, que realiza el tratamiento asignado y toma la medicación recetada, puede llevar una vida completamente normal, sin signos ni síntomas. La segunda diferencia importante que hay que remarcar es que el virus no se contagia con el contacto cotidiano. “Si yo tengo gripe y entro a una sala donde hay 20 personas tal vez varios resulten contagiados. Si entro a la misma sala y tengo VIH nadie va a salir contagiado”. Tener en claro esta diferencia es, para Jorge, esencial a la hora de evitar la discriminación a las personas que viven con el virus. “Me ha pasado de dar la mano, decir que tengo VIH y que esa persona haga esto (se limpie la mano en el pantalón)”.
Cuando en el año 2006 Jorge se enteró que tenía VIH trabajaba en una empresa gastronómica. “Primero me agarró una desesperación porque pensé que me moría mañana”, contó, y al hacerlo se podía sentir ese miedo en el celeste de sus ojos. El miedo de enfrentarse a algo que le resultaba totalmente desconocido. Y ajeno. Porque esas cosas siempre le pasan a los demás. Y un día resulta que no le pasa solo al resto, y que no es tan ajeno como se suponía. “Cuando me despertaba me miraba todo el cuerpo sin moverme de la cama para ver si tenía el octavo pasajero, un pie menos… Era un ignorante total en la temática”. Cuando informó en su trabajo que tenía el virus le dijeron que lo iban a apoyar. Al poco tiempo quedó sin trabajo. Es lo que sucede generalmente, aún hoy. Según su experiencia y la de otras personas que fue conociendo en este camino si vivís con VIH no ‘aplicás’ para el trabajo, no das con el perfil que están buscando.
“Vivir con VIH te quiebra la vida en dos”, aseguró mirando unos años atrás. Al poco tiempo de enterarse de su patología Jorge comenzó a asistir a un grupo de contención que funcionaba en la oficina de la Cruz Roja, en San Miguel de Tucumán. Fue allí buscando respuestas, personas con sus mismos miedos, una voz que le diga que todo iba a estar bien. Aquello que la mayoría necesita cuando se entera que tiene el virus. Al tiempo de asistir al grupo el director del lugar ofreció plazas para ir a un Congreso en Córdoba y Jorge fue. Allí se encontró con un universo totalmente diferente al que conocía hasta ese momento. Personas que hablaban un lenguaje que aún no comprendía. “Esperaba encontrar gente enferma, destruida, llorando. Pero me encontré con gente maravillosa. Empecé a adentrarme en el tema y relacionarme”. A partir de ese momento comenzó a militar activamente en la promoción de los derechos de las personas con VIH-SIDA, su prevención y contención. En una carpeta que ubica junto a otra que contiene toda su historia clínica, guarda los certificados de las charlas que ha dado en hospitales, escuelas, barrios y salas de conferencias. “Lo que más importa en esta época de VIH es, antes que nada, la información”, enfatiza.
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Jorge del Biaggio vive de una pensión que le otorgaron hace algunos años. No tener trabajo dificulta que, por ejemplo, pueda seguir militando de manera activa. El Estado es quien le provee la asistencia, el tratamiento y la medicación que le permite vivir bien. La ley nacional N° 23.798, sancionada en el año 1990, obliga al Estado Nacional a atender y asistir a todo el universo VIH. “(…) Te entregan la medicación gratuita, te hacen los exámenes de control cada cuatro meses y también tenemos servicio de psicología”, detalló. La atención, según precisó, es buena y ha mejorado muchísimo. “Antiguamente el personal de salud no estaba capacitado sobre la temática. La cama de un internado con VIH o SIDA era lavada todas las mañanas con lavandina y el enfermero iba disfrazado como un astronauta. Hoy eso ya no pasa”.
El principal problema que tienen las personas que viven con el virus, dijo Jorge, es la discriminación. Por un lado está la discriminación de la sociedad que no está informada. Hay casos en que las personas son expulsadas del hogar y, como ya se explicó anteriormente, es muy difícil conseguir empleo. En relación a las posibilidades laborales, Jorge comentó respecto a los exámenes pre- ocupacionales: “Existe la gran sospecha (…) de que el empresario pasa por debajo de la mesa el sobre con dinero y el bioquímico me hace el estudio de VIH sin que yo lo sepa. Este estudio es confidencial y voluntario, no se puede hacer en forma compulsiva. Al hacerlo de esta manera es una actitud doblemente criminal. ¿Por qué? Porque me hacen el análisis compulsivamente, le dan el resultado al empresario y éste tampoco me lo da a mí. Me dice que no doy con el perfil y yo me quedo ignorante de que tengo VIH. Y sigo desparramando el virus por el universo. Por esa razón es doblemente criminal”. Esta situación, a pesar de las sospechas, es difícil de demostrar.
A la discriminación que se produce por parte de la sociedad se suma la autodiscriminación. A partir de su experiencia Jorge comentó que lo que sucede cuando una persona se entera que tiene el virus es que se aísla. La angustia y la depresión resultan grandes enemigos. “Es importante que una persona que vive con VIH esté contenida por la familia, los amigos, en el trabajo. Sucede que me entero y empiezo a pensar: cómo hago para decirle a mi hija, a mi novio, a mi novia. Cómo hago para tomar la medicación en el horario laboral sin que me vean. Cómo hago para que no se den cuenta. Y ahí me voy quedando solo porque me aíslo”, y agrega con convicción: “esa persona no tiene ningún problema. Puede caminar, saltar, estudiar, trabajar. Lo único que se le ha incorporado es el miedo. Miedo a la sociedad, miedo a la discriminación. Y el miedo paraliza”. Si bien en Argentina existen los tratamientos necesarios y esto va de la mano de un avance de la farmacología, todavía hay mucho que pelear contra la discriminación.
La información y la educación en esta materia es primordial para dar esta pelea. “Es necesario que en los colegios haya educación sexual. Es necesario que se vuelva a hablar en los medios. Es importante la responsabilidad de las personas que vivimos con VIH de estar informados”. Jorge no se cansa de repetir las premisas que guían su vida y que pueden salvar tantas otras: Hacerse el test del VIH y usar preservativo. En el país ambas cosas son gratuitas. Lo que no es gratuito es la discriminación. Este es un problema que no depende de las personas que viven con el virus, sino de una sociedad que desconoce y, en consecuencia, lastima.